Berichte

Erfahrungsberichte und Öffentlichkeitsarbeit

Ein "cooles" Erlebnis

Mit dem Demenz- Netzwerk bei den Krefelder Pinguinen

23.02.2024 - Yayla-Arena Krefeld

Wer hätte gedacht, dass Eishockey und das Thema Demenz etwas gemeinsam haben?  Eigentlich liegt es klar auf der Hand : das Thema Demenz ist für viele Menschen lange schon kein Tabuthema mehr, auch nicht bei den rund 6000 Fans . So suchten am 23. Februar in der Krefelder “Yayla Arena“, doch einige Pinguin-Fans das Gespräch an unserem Beratungs- und Informationsstand. 

Wir nutzten die Gelegenheit, über verschiedene Demenzformen zu informieren, so auch über FTD, die den meisten Interessierten noch unbekannt war.

Vor Beginn des Spiels und in den Pausen, wurde von einigen Fans die Gelegenheit genutzt und so kamen wir mit einigen ins Gespräch.

“Ist es das, was der Schauspieler Bruce Willis hat?” 

“Sind diese Menschen aggressiv?“

 Wir erläuterten unter anderem, dass unser Ziel die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit FTD und deren Zugehörigen ist. Es soll darauf hingewirkt werden, die Erkrankung im öffentlichen Raum eher zu erkennen und das Umfeld im Umgang zu sensibilisieren und zu qualifizieren.Weitere Ziele sind ebenso, wie auch bei den anderen Demenzformen,die Verbesserung der Infrastruktur und die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und die Teilhabe.

Das Haus Bodelschwingh ist seit einigen Jahren Kooperationspartner des Netzwerkes Demenz Kreis Viersen (eine Kooperation von Partnern zur Stabilisierung der Lebenswelten von Menschen mit Demenz) und durch die Teilnahme an regelmäßigen Treffen, Arbeitsgemeinschaften und öffentlichen Aktionen immer wieder mit aktiv.

Übergeordnete Förderprojekte sind z.B. Urlaub ohne Koffer,Treffpunkt GleichgesinntSchulungsangeboteDemenzCafésFachtagePartizipationMobilität und auch unsere Wochenendfreizeiten.

Dr. Timm Strotmann-Tack, Chefarzt der Gerontopsychiatrie und – psychotherapie der LVR-Klinik Viersen unterstützte und animierte am Glücksrad, das ganze Familien anlockte. Schließlich war der Hauptgewinn attraktiv : ein Schal der Krefelder Pinguine.

Abschließend ist noch zu erwähnen, dass die Krefelder beim Spiel gegen Landshut mit 3:0 überzeugten.

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Wie wichtig es ist, Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit zu leisten

Schreiben einer Angehörigen

Verfasser: Anonym

„Guten Tag Herr Bahnen,

Mein Mann ist an FTD erkrankt, mittlerweile seit 2 Jahren im Pflegeheim. Immer wieder beschäftigt mich die starke Belastung, die ich als Angehörige seit Ausbruch der Erkrankung zu tragen habe, und die vor allem dadurch entstanden ist, dass die Umgebung (Freunde, Verwandte, Arbeitskollegen) mit großer Verunsicherung auf die Erkrankung reagiert hat, Kontakt eingeschränkt oder abgebrochen hat: die Erkrankung löst wohl Ängste aus, sie wird nicht verstanden. Dies berichteten und berichten mir immer noch zahlreiche Angehörige, mit denen ich über Selbsthilfegruppen in Kontakt war und bin. Es ist dringend nötig, dass über die Erkrankung Demenz, im speziellen FTD besser informiert wird! Über die Möglichkeiten des Umgangs mit den Betroffenen, über den Verlauf der Krankheit, über die Belastung der pflegenden Angehörigen etc. Nur wenn die Hilfe aus dem Umfeld der Betroffenen vorhanden ist, können die pflegenden Angehörigen bei der Pflege  unterstützt werden. 
 
Welche Möglichkeiten sehen Sie aus Ihrer Erfahrung, hier Informationsarbeit in der Öffentlichkeit zu leisten?“

Das normale Leben im Vordergrund

2. FTD Freizeitwochenende NRW

22.09. - 24.09.2023 - Rouenhof in Kevelaer

Das FTD Wochenende fand dieses Mal im malerischen Kevelaer statt und erstreckte sich über den Zeitraum vom 22. September bis zum 24. September 2023. Der idyllisch gelegene Rouenhof, ein Bio-Bauernhof, beherbergt eine Vielzahl von Tieren, darunter Ziegen, Kühe und Hühner, die den Teilnehmern die Möglichkeit boten, diese hautnah zu erleben. Der Rouenhof diente nicht nur als Unterkunft für das Wochenende, sondern auch als Raum für Gespräche, vielfältige Freizeitaktivitäten, Erholung und Freude.

Die Wahl fiel auf den Michelshof, ein historischer Bauernhof aus dem Jahr 1880, der sich in einer zauberhaften Alleinlage am Ende einer langen Eichenallee befand, umgeben von Wiesen und Feldern. Mit insgesamt 400 Quadratmetern Wohnfläche auf zwei Etagen bot der Michelshof ausreichend Platz für die Teilnehmer. Der weitläufige Garten beinhaltete eine Terrasse sowie eine Grillmöglichkeit, die den Aufenthalt zusätzlich bereicherten.

Die kulinarischen Belange wurden von Alexa und Anja betreut, während Tatjana die Teilnehmer wie gewohnt mit Spaß und Freude in Bewegung hielt. Beate und Dirk begleiteten die Freizeitaktivitäten und standen stets für Gespräche, Hilfestellungen und Beratung zur Verfügung. Dennoch lag die Entscheidung über die gemeinsamen Aktivitäten in den Händen der Teilnehmer.

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„Irgendwie anstrengend, aber ein unvergessliches Erlebnis"

Kongress der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

Erfahrungsbericht vom 11. Kongress der Deutschen Alzheimer Gesellschaft vom 29.09. - 01.10. in Mühlheim an der Ruhr

Es fand der erste Deutsche Alzheimer Kongress seit vier Jahren statt; darauf waren wir sehr gespannt. Der Ort, Mülheim an der Ruhr, war für uns dahingehend praktisch, weil man nicht weit vom Kreis Viersen/Krefeld entfernt war und nach der Veranstaltung wieder nach Hause fahren konnte. Die Kollegen vom Haus Bodelschwingh, darunter auch Anja Langer und Katrin Leonhardt, die auch bei unserem NRW-Wochenende geholfen hatten, waren zahlreich erschienen und konnten neben einigen interessanten Beiträgen ebenso unseren Vortrag live miterleben. 

Zugegeben: auch wenn man schon viele Vorträge halten durfte, so war es für uns schon etwas Besonderes, dass man uns, neben hunderten von Mitbewerbern, die Möglichkeit gegeben hat, von unseren Hüttenwochenenden zu berichten. Ein wenig Aufregung und „Lampenfieber“ waren schon dabei und die Hoffnung, dass alles funktionieren sollte beim Abspielen der Filmsequenzen in unserer Präsentation. 

Die beiden Tage, die wir besuchten, waren randvoll gefüllt mit Informationen und interessanten Vorträgen. Das Motto der Veranstaltung „Neue Wege wagen“ wurde in sehr wissenschaftlichen aber auch in Erfahrungsberichten immer wieder aufgegriffen. Wir hörten Prof. Hirsch zum Thema Trauma und Selbsterhaltung, das SET-Konzept wurde vorgestellt, es wurde über die Reduktion von Medikamenten diskutiert und über den Einsatz von neuen Medien, um eine Öffentlichkeit herzustellen. Eine junge Krankenpflegerin hat sehr eindrucksvoll Gedichte über Demenz und über ihren Beruf vorgetragen und auch Betroffene kamen zu Wort. Wir konnten leider nur einen kleinen Ausschnitt des Programms besuchen, da viele Veranstaltungen gleichzeitig liefen.  

Außerhalb der Vorträge kam man an den verschiedenen Informationsständen ins Gespräch, tauschte Erfahrungen und Kontaktdaten aus. 

Am Freitag um 16.00 Uhr war es dann soweit, wir wurden auf die Bühne des Theatersaals beordert. Das Symposium „seltene Demenzerkrankungen“ wurde von Frau Saxl- Reisen moderiert, die uns auch sehr warmherzig begrüßte. Wir hatten zwanzig Minuten Zeit, um die bisher sechs veranstalteten Hüttenwochenenden vorzustellen und eigentlich bestanden keine Zweifel mehr, dass wir „das Ding gut über die Bühne bekommen würden“. Oft haben wir den Vortrag mit der Stoppuhr eingeübt und das gab uns letztendlich doch ein gutes und sicheres Gefühl. Die etwa 250 Zuschauer hörten uns interessiert zu und es gab sogar Zwischenapplaus. Dass wir einfach diese Freizeitwochenenden gestalten, ohne dass wir therapeutisch wirksam sind und dass wir dies auch noch ehrenamtlich machen, brachte uns Zuspruch und auch Anerkennung ein. Nach uns referierte Sarah Straub zum Ulmer FTD-Versorgungsnetz und schließlich die Buchautorin Gudrun Schaade zur Korsakow-Demenz. Im Nachgang sprachen uns viele Menschen ihren Respekt aus und bekundeten Interesse dieses Projekt auch in ihre Region zu übertragen. Für uns ist deutlich geworden, wie wichtig es ist, die Menschen über unser Programm zu informieren und zu zeigen, dass es durchaus möglich ist, Beschäftigungsangebote für Menschen mit FTD und deren Angehörigen zu schaffen. Man muss es einfach nur machen. 

Beate Thyßen-Eckhardt 

Dirk Bahnen